Labiopalatoschisi: migliaia di famiglie chiedono stabilità per il centro di riferimento toscano

Migliaia di famiglie di tutta Italia sono molto preoccupate per la continuità di servizio del centro di riferimento regionale per la labiopalatoschisi presso l’ospedale Santa Chiara di Pisa.

La labiopalatoschisi è una malformazione facciale che colpisce 1 bambino su 800 nati in Italia e prevede un lungo percorso di cura multidisciplinare che segua i pazienti dai primi mesi di vita sino all’età adulta.
Il centro di Pisa è il centro italiano che esegue più interventi, 250 interventi chirurgici all’anno e quasi mille ore di visite specialistiche su bambini provenienti da tutta Italia.
Alcune criticità irrisolte tuttavia stanno mettendo a rischio la continuità del servizio e la qualità dei trattamenti forniti rischiando di compromettere IL BUON ESITO degli interventi.

Le famiglie che si sono affidate al centro sono in ansia a causa della carenza di ore di sale operatorie che causano tempistiche che vanno al di fuori dai tempi di protocollo chirurgici, della mancanza di contratto per diverso personale dello staff, e per la mancanza di assistenza per le cure ortodontiche fondamentali nel trattamento della labiopalatoschisi.
Inoltre in questo contesto, la mancanza di coordinamento con altri centri toscani non permette allo staff di seguire con le tempistiche adeguate i bambini con patologie correlate, ad esempio cardiopatie, e neppure di dedicarsi a studi scientifici sui risultati a lungo termine dei trattamenti, come sarebbe auspicabile.

Come associazione di genitori ci auguriamo che si possa intervenire al più presto per risolvere queste criticità. 
Chiediamo inoltre una programmazione a lungo termine che permetta di dare continuità alla professionalità di questo reparto e siamo pronti, come sempre, a fornire al centro il nostro sostegno ed aiuto fattivo.

 

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