Margherita, la paura e il lieto fine

Ciao a tutti, siamo i genitori di Margherita nata il 22 dicembre 2011 con labiopalatoschisi monolaterale sinistra completa di 12 mm di ampiezza.
Vogliamo portare una testimonianza a quasi tre anni di distanza sperando che possa essere d'incoraggiamento e magari d'aiuto o spunto per riflessioni.
Margherita è nata prematura alla trentaquattresima settimana dopo una gestazione molto problematica, aggravata da un ritardo di crescita intrauterina. Pesava solo 1,780 kg e quindi non ha potuto seguire il protocollo di Pisa, che per i casi come il suo prevedono la lip-adheison a 20 giorni di vita. Dopo la terapia intensiva neonatale, dopo il sondino, dopo un primo periodo di uso della placchetta ortodontica (a Torino usa così e poteva servire a tenere un po' allineati i monconi visto il ritardo previsto per la lip-adhesion) molto lentamente ha iniziato a prendere peso e dopo 4 mesi è arrivata al peso soglia di 3 kg che le ha permesso di essere operata a Pisa dal Dr. Gatti per la lip-adhesion il 4 aprile 2012. A maggio ha subito l'intervento per la chiusura del labbro, ricostruzione del naso e periostoplastica. La periosteoplastica non ha determinato una produzione di osso da chiudere completamente la schisi, complice l'ampia apertura alla nascita e probabilmente sarà necessario procedere con un secondo intervento a 5 anni.
A luglio 2012 ha subito l'intervento per la chiusura del palato.
La settimana dopo l'intervento al palato, già a casa, abbiamo scoperto che alcuni punti avevano ceduto e guardando in bocca si vedeva un “gran bel buco” come lo definì Gatti all'altezza del palato duro. Sono stati momenti molto difficili, con l'angoscia del pensiero che la nostra piccola avrebbe dovuto subire un altro intervento. Abbiamo in quella sede scoperto che la riapertura più o meno ampia del palato è una delle complicanze più frequenti (anche 10% dei casi) e che non si sarebbe potuto intervenire con un ulteriore chiusura prima che fosse trascorso un anno. Ci siamo messi l'anima in pace ad aspettare che l'anno trascorresse ma gradualmente la fistola si è chiusa da sola con produzione di mucosa tanto che al controllo l'anno successivo non si poteva più apprezzare nessun foro.
Noi abitiamo a Torino e Margherita è seguita all'ospedale infantile Regina Margherita per la parte otorino-laringoiatrica mentre l'anno scorso quando ad un anno e mezzo pronunciava ancora pochissime parole siamo andati per un consulto logopedico all'ospedale San Paolo di Milano.
Per quanto riguarda l'otorino nei vari controlli effettuati nei mesi invernali di solito il timpanogramma risulta piatto per la presenza di catarro nell'orecchio interno mentre questa primavera all'esame audiologico comportamentale è risultata una ipoacusia di 40-50 decibel. Ora  non sappiamo se questi valori, che sono alti, debbano allarmare tuttavia sappiamo che Margherita ci sente, tant'è che adesso parla abbastanza bene per l'età ed al controllo logopedico effettuato nel mese di maggio la Dott.sa Fontana ci ha confermato che la bimba ha una produzione di parole nella norma e una bella voce, senza nessuna nasalità con una leggera retroarticolazione delle lettere d e t ma ritiene che con alcuni esercizi potremo correggere questo difetto e probabilmente non avrà nessuna necessità di effettuare logopedia.
Abbiamo curato la cicatrice con massaggi con Rilastil e Kelosoft (perché fossero un minimo efficaci li facevamo nella fase del sonno più profondo, così non si svegliava) e messo crema solare protezione 50 tutte le volte che usciva.
Dall'anno scorso abbiamo adottato il protocollo Rinowash che ci ha prescritto l'otorino con un ciclo di 10 giorni al mese di lavaggi con fisiologica aggiunta di antibiotico, mucolitico e cortisone (che agiscono a livello topico quindi non danno grossi problemi pur essendo molto utili per scaricare il muco accumulato. Effettuare il trattamento, così come i lavaggi nasali in ogni caso non è semplice: Margherita è terrorizzata quando le si infila una cannula nel naso, si divincola e per riuscirci bisogna tenerla con forza pizzicata contro il lavello. Siamo fermamente convinti che però è anche grazie a questi trattamenti che i risultati sono stati così buoni, sia a livello fonatorio che uditivo (tra l'altro Pippi ha avuto pochissime otiti).
A dimostrazione in ogni caso che le cose cambiano e possono migliorare circa un mese fa una notte non riuscendo a respirare per il naso pieno si è svegliata e mi ha chiesto: “Papi mi lavi il nasino?” ed ora se lo lava da sola, tutte le sere prima di andare a nanna. Questa è una conquista incredibile ci ha emozionato credo tanto quanto quando si è staccata per fare i suoi primi passi da sola.
Insomma, siamo partiti con una situazione credo davvero difficile: abbiamo penato davvero molto ma oggi Pippi va alla materna, è alta 95 cm, (87esimo percentile per l'età) pesa 14 kg ed è, tra i suoi coetanei, la bambina più autonoma, in gamba e affabile a detta delle sue educatrici.
La strada da fare è ancora lunga ma non dubito che sarà piena di traguardi, da condividere con voi.

Margherita, Dadu, Carlo e Paola.

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