La sequenza di Pierre Robin, come altre patologie tra cui le sindromi di Stickler, sindrome di Treacher Collins, CHARGE, Wan der Woude, Goldenar, Moebius sono considerate malattie rare perchè colpiscono non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti. Questo non significa che i malati rari siano pochi e non sono poche nemmeno queste patologie. La palatoschisi compare tra i sintomi in molte sindromi.
Nel maggio 2001 è stato infatti emanato il Decreto Ministeriale 279/2001 "Regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera b), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124", pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 160 del 12-7-2001 - Suppl. Ordinario n.180/L. 
Le malattie elencate in questo decreto hanno uno specifico codice di esenzione.
Per richiedere l'esenzione la diagnosi di malattia rara deve essere certificata da un presidio della Rete per le malattie rare, appositamente individuato dalla Regione per quella specifica malattia o per il gruppo a cui appartiene. Nel caso in cui la Regione non abbia individuato un presidio per quella malattia ci si può rivolgere al presidio di un'altra regione. Per conoscere i centri si può consultare questa pagina dell' Istituto Superiore di Sanità 
La certificazione rilasciata dal presidio deve riportare, oltre alla definizione, anche il codice identificativo della malattia o del gruppo di malattie a cui la stessa afferisce, come definito nell’allegato 1 al D.M. 279/2001. L'elenco è consultabile QUI
Con questo certificato si fa richiesta all' Asl di competenza. L'esenzione garantisce al paziente il diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria incluse nei livelli essenziali di assistenza (LEA) ritenute efficaci ed appropriate per il trattamento e il monitoraggio della malattia e per prevenire ulteriori aggravamenti, nonchè eventuali esami genetici anche sui familiari.